Publié le 17 Octobre 2012

Bienvenue
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Bonjour,

Je m'appelle Elise. J'ai deux ans et ai un syndrome de Turner. Bienvenue et merci de visiter mon blog.

Je suis nourrie depuis ma naissance par une sonde reliée à un appareil. Cela s'appelle la nutrition entérale (nasogastrique puis gastrostomie).

Après bien des tentatives pour me sevrer de ce tube, mon papa et ma maman, ont enfin trouvé l'hôpital de Graz (Autriche) qui est reconnu dans le Monde entier pour aider les enfants comme moi à manger par la bouche.

 

Manger = ce qui semble évident pour tout le monde,

représente pour moi quelque chose de difficile.
 

Le but de ce blog a été d'aider à financer mon hospitalisation en Autriche, mais aussi de faire connaitre l'association et d'informer d'autres parents sur les troubles majeurs de l'oralité.

*************************************22 Janvier 2013

 Le premier jour du reste de ma vie...

Je suis partie avec mon papa et ma maman à l'Hôpital Universitaire de Graz en Autriche le 31 décembre 2012 pour apprendre à manger et me sevrer de ma sonde.

Nous avons été accueillis par une super équipe pour débuter cet apprentissage.

Nous étions six enfants sur le programme. Les professionnels s'adaptent à notre rythme, à notre parcours existant.

Pour ma part, il m'a fallu prendre confiance en moi, y aller tout doucement. On a commencé à enrichir mon eau avec de la maltodextrine puis on m'a fait découvrir le jus de poire. Hummmm! Mes quantités par la sonde avaient été baissées pour me donner l'envie de manger. Papa et maman avaient en permanence de la nourriture sur eux pour moi. Ils ont mangé, mangé et encore mangé pour me montrer...et puis il y avait les playpicnics où je retrouvais les copains... et plein de nourriture dans de la dinette...Au début, j'avais peur et me refugiais dans le bras de maman puis, petit à petit, j'y suis allée. Le premier jour où j'ai posé le pied dans de la purée, j'ai pleuré!!!! A la fin des quatre semaines, je me roulais presque dedans!

Et, un jour, j'ai découvert les SNIPS (curlys en France). J'ai commencé à les sucer, puis les laisser fondre dans ma bouche, puis les macher et enfin les avaler!

Le 22 janvier, l'équipe médicale a confirmé ce que mes parent pensaient : on pouvait arrêter de me compléter avec la sonde.

Depuis, je n'ai plus jamais reçu de nourriture par mon bouton. Aujourd'hui, j'apprend à découvrir de nouveaux goûts, tout doucement. Mon poids est stabilisé et j'ai même un peu repris! Je mange du nutella, des snips (bien sûr), des parapluies en chocolat et j'ai découvert les fritelles, la soupe à la tomate (enrichie un max avec du jaune d'oeuf, de la pomme de terre et de la maltodextrine). Depuis peu, j'accepte que l'on me donne la cuillère comme les autres enfants.

Papa, Maman et mes soeurs sont très fiers de moi. Cela n'a pas été facile, mais cela a été une experience qui marquera ma vie à toujours.

MERCI MERCI à toute l'équipe de Graz, aux mamans d'enfants ayant eu des problèmes d'oralité qui nous ont soutenus, à toutes les personnes qui ont porté l'association jusqu'à cette belle réussite.

A présent, Papa et Maman continuent à oeuvrer pour aider d'autres familles.

Bienvenue
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*************************************22 Avril 2013

 L'équipe de Graz se déplace en France...

 

Du 29 Avril au 10 mai, un camp familial de sevrage de la sonde est organisé par l'association Bébé sans Fil en collaboration avec les associations Quentin Espoir en Faim et Du Fil à la Cuillère. 11 enfants souffrant de troubles de l'oralité seront assistés par les experts de No Tube.

Le Centre Hospitalier du Nord Mayenne a donné son accord pour mettre à disposition des locaux à titre grâcieux pour le stage.

 

Bienvenue

 

 

Nos manifestations:

 

 

Vente de brioches au Carrefour Chalon sud les 30/11/12 et 01/12/12. Bravo à notre Présidente!

Vente de brioches au Carrefour Chalon sud les 30/11/12 et 01/12/12. Bravo à notre Présidente!

Vente de gateaux et crèpes au carrefour Crèche s/s les 23/24 novembre 2012. Merci à toute l'équipe!

Vente de gateaux et crèpes au carrefour Crèche s/s les 23/24 novembre 2012. Merci à toute l'équipe!

Les Kiwaniens se mobilisent pour Elise au Marché des Plaisirs Gourmands à Macon du 16 au 19 novembre 2012
Les Kiwaniens se mobilisent pour Elise au Marché des Plaisirs Gourmands à Macon du 16 au 19 novembre 2012

Les Kiwaniens se mobilisent pour Elise au Marché des Plaisirs Gourmands à Macon du 16 au 19 novembre 2012

Merci à toute l'équipe du Multi accueil de Tournus et à tous les papas et mamans qui nous soutiennent! Je tiens à remercier les créatrices de cette belle composition!

Merci à toute l'équipe du Multi accueil de Tournus et à tous les papas et mamans qui nous soutiennent! Je tiens à remercier les créatrices de cette belle composition!