Je m’appelle Elise. Je suis née le 15 novembre 2010. A ma naissance, j’étais en hypoglycémie. Les médecins, pour me sauver m'ont placée sous couveuse avec dans la bouche un tuyau pour me nourrir. J’étais très faible et présentais un reflexe de succion inexistant : je ne tétais pas, ni ne prenais de biberons.

Ma maman voulait m’allaiter. Elle a tiré son lait qu’elle plaçait dans des poches spéciales. Le lait m’arrivait par le tuyau.

Je suis restée en néonatalogie pendant un mois puis je suis rentrée à la maison avec tout le matériel médical : un pied, une pompe, des tubulures et surtout ma sonde dans le nez.

Papa et Maman ont appris à se servir du matériel et Papa a été formé pour savoir comment me changer ma sonde. Ils me stimulaient tous les jours pour que je reste en contact avec la nourriture.

Papa et Maman ont cherché à trouver des solutions pour m’aider. Ils m’ont fait des massages de la bouche, m’ont fait jouer avec des balles spéciales car j’avais des défenses tactiles. Mais rien n’y faisait. Les médecins disaient qu’il fallait être patient. Alors, on a attendu….

On a rencontré plein de spécialistes qui nous ont donné plein d’informations (parfois contradictoires) : une ergothérapeute de l’association Miam Miam, une orthophoniste, une psychomotricienne, des pédiatres.

A quatre mois, on a essayé de me sevrer. J’ai accepté la cuillère ! Mais comme je mangeais peu, on me complétait mes repas….et je vomissais tout. Mais, je devenais un peu plus dégourdie ; j’ai commencé à arracher ma sonde.

A 6 mois, j’avais perdu beaucoup de poids, ma taille et mon développement psychomoteur ont ralenti. Je m’enlevais plusieurs fois par jour ma sonde. Dès que papa arrivait avec le matériel, je me mettais à hurler. Il arrivait qu’elle ressorte par la bouche !

Ma pédiatre m’a fait passer une échographie, des examens pour tester le PH de mon estomac. J’avais un très gros reflux gastro-œsophagien (RGO). Elle ma donc orientée vers l’hôpital Femme Mère Enfant (HFME) à Lyon. Les chirurgiens m’ont posé un bouton de Gastrostomie (appareillage pour permettre de s’alimenter directement dans mon estomac) et une opération (nissen pour ne plus vomir). J’avais alors 7 mois. Le but de cette opération était de faire en sorte que je sois nourrie normalement et que je découvre le plaisir de la bouche.

Cela allait mieux. Je ne vomissais plus et ai commencé à reprendre du poids. Le revers de la médaille est que j’avais cette fois de bonnes rations et ai donc refusé complètement de m’alimenter par la bouche.