Mon quotidien…

Au début, j’étais branchée en continue (24h/24h) puis après c’était un peu plus espacé.

Grace à ma gastrostomie et à une infirmière qui passe me brancher deux fois par jour à la crèche, je peux enfin manger presque comme tout le monde, c'est-à-dire la journée en quatre fois ! A la maison, c’est maman et papa qui le font et même mes mamies ont appris !

A la crèche, ils se sont super investis pour m’aider à m’éveiller et rattraper le retard que j’ai pris par rapport aux autres enfants !

Par contre, qui dit nutrition entérale, dit aussi se déplacer toujours avec le matériel, penser à avoir mon sac à dos spécial, mes poches d’aliments, un cordon d’alimentation au cas où la pompe serait déchargée…

Et puis parfois mon bouton fuit ou du liquide gastrique s’en échappe. Il me faut des soins appropriés.

Ma prise en charge est composée :

- d’une orthophoniste une fois par semaine,

- d’une psychomotricienne une fois par semaine,

- d’une kinésithérapeute une fois par semaine,

- d’une assistante sociale à la demande,

- d’une éducatrice spécialisée à la demande.

Sans oublier bien sûr les visites chez les médecins, les pédiatres et les allers-retours sur l’hôpital !